血友病这个听起来有些陌生的名词，常常被蒙上神秘的面纱。有人误以为这是"被诅咒的疾病"，其实它只是一种遗传性凝血功能障碍。现代医学的发展，已经让血友病患者的生活质量得到极大改善。一、血友病究竟是什么？1、凝血因子缺乏血友病患者体内缺乏特定的凝血因子，导 ...

血友病患者的治疗原则是预防和控制出血，目前的标准治疗是凝血因子替代疗法——通过输注外源性因子Ⅷ或Ⅸ来弥补先天不足。然而约20%-30%的重型A型患者和3%-5%的重型B型患者在长期接受替代治疗后 [2,3]，免疫系统会将输入的外源性因子识别为“入侵者 ...

01 血友病患者、致病基因携带者及有血友病孕产史或家族史的夫妇应在孕前到有资质的医疗机构，接受遗传咨询及生育指导，进行基因检测和妊娠 ...

血友病在我们日常生活中并不常见，但在欧洲的上层社会中，这种疾病却广为人知。尤其是在欧洲的王室中，血友病几乎成了“家族病”，几乎所有国家的王室成员或多或少都曾受到这种疾病的影响。而这一切的起源，实际上要追溯到一位历史人物——维多利亚女王。 维多利亚女王的名字可能已经为许多人所熟知，甚至在中文网络上也早已广泛传播。她于1819年出生，1837年即登基为英国女王，并统治英国长达64年，成为了英国历史上的 ...

本文转自：大众健康报□王莉郭昭君血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者体内缺乏特定的凝血因子，轻微创伤就可能引发严重出血，尤其是关节部位。关节反复出血不仅会带来剧烈疼痛，还可能导致关节畸形、功能丧失，严重影响患者的生活质量。因此，做好居家关节保护与应急处理，对血友病患者而言至关重要。日常关 ...

在不少人眼中，“血友之家”公众号以及负责人关涛的微信朋友圈，从今年初就“显得不太正常”。两者公开向药企和其他血友病组织“开炮”，在 ...

尽管b型血友病仅占血友病患者总数的约20%，但如果谁能率先实现国产替代，依然有成为爆款产品的可能。 安佳因的爆款之路，符合国内药企国产替代的逻辑，但这种逻辑并不适用于所有品类，只有像重组FVIII这样存在巨大需求的产品才有可能实现，类似逻辑的产品还有艾力斯的伏美替尼。

根据中国血友之家的统计，2010年登记在册的甲型血友病患病人数仅为7000人，2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人，短短5年间，血友病登记患者数增长了70%。尽管如此，我国血友病患者的诊断率仍然处于较低水平。 出血才治疗 残疾比例高 ...

血友病患者因买不到药而采取围堵企业，下跪乞求，联名写信等方式要求解决产品供应问题。因此，国内亟待加快凝血因子viii、ix的研发和临床研究，尽快建立满足血友病人的凝血因子供应的需求。

北京血友之家官网的章程显示，北京血友之家设理事会，成员5人，是血友之家的决策机构。 3月27日，公众号上捐赠的消息全部删除。 北京血友之家 ...

但是血友病患者个体的差异性、合并症管理的复杂性和更多家庭照料的依赖性等诸多特点，需要多学科的合作以满足其多样化的诊疗需求。 为此，中国医科大学附属第四医院于4月26日在崇山院区举办了血友病MDT研讨会和血友病骨关节疾病大型义诊活动。